В фонде, где я волонтерю, “Подари жизнь”, на сайте, можно прочитать про деток, которым требуется лечение и лекарства. А также новости про них, письма родителей.
Вот ОДНО ТАКОЕ ПИСЬМО……… ОДНА ЖИЗНЬ. И сила…невероятная сила МАТЕРИ.
“Мама Жени Поповича передала нам в фонд свое письмо, она очень хотела, чтобы мы его опубликовали. Мы не могли не выполнить эту просьбу. Это не статья на сбор средств, не просьба и не жалоба, просто слова мамы.”
Уважаемая редакция и родители, имеющие детей с синдромом Дауна, здравствуйте!
Уже давно хотела написать это письмо. Я мама маленького человечка с синдромом Дауна. Меня зовут Маша, а моего сыночка Женечка. Мы живём в Костроме. Он у нас с мужем первый и пока единственный. Он – центр вселенной, смысл жизни, родная кровинка с необычным лицом… Лишь с его рождением я поняла, что такое настоящее горе и что такое настоящее счастье, всё перевернулось с ног на голову: изменились взгляды на жизнь, на людей, на мир, и я теперь не та, что прежде, я другая, и от этого хорошо.
Сейчас Женюльке 5 лет, но всё ещё помню тот день, когда он родился: ноябрьский, ветреный, пасмурный. Помню сочувствие врача-неонатолога из роддома, сказавшего: «У вашего мальчика синдром Дауна». Слёзы застилали глаза, а в голосе вопросы: «За что! Почему именно я?». И паника, паника…
Но жить надо было дальше: я нужна была этому ребёнку, такому маленькому, слабому, беззащитному. Через некоторое время познакомилась с другими мамами, имеющими детей с синдромом Дауна. Мы стали встречаться, общаться, перезваниваться. Человеку, попавшему в трудную жизненную ситуацию важно знать, что он не один. Поистине, это так.
И мы начали бороться. Добились, чтобы с нашими детьми бесплатно занимались психолог, дефектолог, логопед. Добились, чтобы гороно беспрепятственно давало таким детям путёвки в детский сад, пусть и коррекционный. На базе одного из соцучреждений для нас организовали клуб «Наши солнышки», проводятся открытые занятия.
Мы стараемся выходить на контакты с родителями, в семье которых родился ребёнок с синдромом Дауна, чтобы дать людям достоверную информацию по интересующим вопросам, пока им «не наездили по ушам» несведущие в данном вопросе «доброжелатели». И вот нас уже называют неформальным объединением родителей, имеющих детей с синдромом Дауна в г. Костроме.
И между этим, каждая из нас решает ещё и свои личные проблемы – борется. И я борюсь. В августе 2008 года мы с сынулей ездили в Центр хирургии им. Бакулева, где ему сделали операцию по поводу порока сердца. После операции он быстро восстановился, порок был полностью компенсирован.
Через два месяца после этого он стал ходить (в 2 года), и нашей с мужем радости не было предела. Через год стали посещать коррекционный детский сад, где мы быстро ко всему привыкли: почти сразу стали ходить на полный день, хорошо кушал, подружился с ребятам. Я смогла вернуться на работу.
И вот в наш дом опять постучалась беда: Женечке поставили страшный диагноз – острый лимфобластный лейкоз, первый острый период. И вот я сижу на кровати рядом с ним, в больнице, он под капельницей, а на улице ночь. И у меня сегодня юбилей, 30 лет. И я уже знаю, что нам пришёл вызов на госпитализацию в РДКБ г. Москвы. И я очень рада – это значит, что скоро мы начнём специальное лечение, да, длительное, трудное, но оно – наш шанс на выздоровление, на жизнь.
Очень хочется, чтобы это письмо опубликовали, потому что я в нём не жалуюсь, а наоборот, призываю бороться, не падать духом и не опускать руки. Помните, что жизнь даётся лишь раз, что жизнь – это дар, что надо каждый свой день прожить с пользой для родных, окружающих, самого себя.
Любите своих детей такими, какие они есть, помогайте им и отстаивайте их права! Всего хорошего. Буду рада знакомству.
Глебова Маша
