Два года Данни Латем тяжело переживала из-за страданий своей маленькой дочки и пыталась справиться с проблемой в одиночку. Она закрылась от мира и никто не знает, насколько тяжело ей было всё это время. Тем не менее она смогла с этим справиться и поделилась своей проблемой с остальным миром в надежде на помощь. Вот ее история.
«Когда мы идем по улице, некоторые люди говорят мне: “Что ты сделала со своим ребенком? Посмотри, ей нужен солнцезащитный крем”. Но они даже близко не представляют, что происходит с моей малышкой. Я не держу ни на кого зла и прошу Бога, чтобы никто из них не столкнулся с тем, с чем столкнулись мы с моей Ислой!»
Малышке всего два года с небольшим, она родилась 20 июля 2014 года без кожи на руках и ногах, хотя все результаты анализов во время беременности у Данни были нормальными. Предварительный вердикт, который вынесли врачи, — ребенок не выживет. Тем не менее они решили бороться за жизнь Ислы, девочка отправилась в реанимацию. «Мое сердце было разбито, я долго плакала», — говорит Данни.
Девочку пытались лечить антибиотиками, но всё было напрасно — никто не мог поставить однозначный диагноз. Исле становилось всё хуже. Дело осложнялось тем, что никто в клинике не сталкивался ни с чем подобным ранее. В конце концов врачи предположили, что это генетическое заболевание, так называемый буллезный эпидермолиз.
Результатов анализов Данни и маленькая Исла прождали 8 недель. Диагноз подтвердился, но надежда всё же появилась — врачи сообщили, что эта степень эпидермолиза носит мягкий характер и с ней можно жить. Исла будет страдать от чувствительности кожи и будет подвержена различным механическим травмам, но не умрет.
«В дни обострения ее кожа буквально начинает отваливаться, она не может двигаться. Но она храбрая и жизнелюбивая девочка. Врачи отвели ей всего 6 недель, а Исла живет уже больше двух лет. К сожалению, избавиться от этой болезни невозможно, можно только принимать меры в зависимости от симптомов», — говорит Данни.
«Я рассказала об этом, потому что надеюсь, что Ирвин Маклин в своей лаборатории сможет найти средство, способное помочь моей девочке и другим малышам с этой проблемой. Он 30 лет работает над этим, но из-за плохого финансирования его исследования часто прерываются. Еще хочу поблагодарить свою семью, потому что она одна на миллион! Без её поддержки ничего бы не было!»
Стоит сказать, что буллезный эпидермолиз довольно редкое системное заболевание, фиксируется один случай на 800 000 человек. В настоящее время ученые ведут исследования по лечению БЭ в трех направлениях: генная терапия, протеиновая (белковая) терапия и клеточная терапия (использование стволовых клеток). Все эти виды лечения находятся на разных этапах разработки.
